« MAINTENANT tout va bien ». Et le calme revient après un mois houleux. Il faut dire que Renesmee de Caridad Sanchez, un nourrisson de sept mois n’est pas une simple petite fille qui a eu la chance que tout se soit bien passé. C’est l'un des milliers de bébés qui bénéficient d'un projet qui est avant tout un projet d'amour.
Elle est née, nous raconte sa mère, avec une malformation cardiaque qui a entraîné une difficulté à s’alimenter, en plus d’un défaut sur la paroi intraventriculaire. Il y a un mois, elle a subi une intervention chirurgicale avec succès, mais il y a eu des complications postopératoires qui, heureusement, sont maintenant oubliées.
Renessme est originaire de San Juan y Martinez, une municipalité de Pinar del Rio. Elle se trouve maintenant à la pouponnière. Un service de dix lits qui fonctionne comme une sorte de salle de thérapie intermédiaire et où, réaffirme la mère du nourrisson, elle n’a pas manqué de soins, et « c’est grâce à cela ... ».
On avait besoin de bien plus plus qu'une petite salle à l'hôpital pédiatrique William Soler pour faire face aux problèmes cardiovasculaires avec lesquels des centaines d’enfants venaient au monde. Certaines opérations étaient pratiquées à l'Institut de chirurgie cardiovasculaire. Par contre, au William Soler, on ne pratiquait que quelques chirurgies fermées, sans circulation extracorporelle.
Très tôt, Fidel avait compris cela, et dès 1983, la construction d'un bâtiment adjacent à cet hôpital avait démarré, qui allait fonctionner comme une sous-direction de cet hôpital. Un bâtiment qui – et il ne fallut pas attendre longtemps – deviendrait un centre de référence national de la cardiologie et de la chirurgie cardiovasculaire pédiatrique.
« Nous avons démarré la construction en même temps que nous faisions l’acquisition de l’équipement indispensable, tout en organisant la formation de tous les médecins et du personnel qui travailleraient dans cette nouvelle installation. Dans un premier temps, la formation se déroula à l'Institut de cardiologie, et concernait non seulement des cardiologues, mais d’autres spécialistes, comme les chirurgiens et les spécialistes en réanimation. Ensuite, nous avons été envoyés dans plusieurs pays, comme la Tchécoslovaquie, la Grande Bretagne, le Canada ... », se souvient la Dr Herminia Palenzuela Lopez, fondatrice du Centre de cardiologie pédiatrique William Soler, qui ouvrit ses portes le 26 août 1986.
En 2004, ce centre fut déclaré comme une institution indépendante dans le système de santé.
Fidel a rendu visite à cet hôpital plus de 40 fois. C’était et c’est resté l’une des réalisations qu’il appréciait le plus. Souvent, il a évoqué ce que cet établissement représentait non seulement pour les enfants mais aussi pour leurs familles : le fait de pouvoir compter sur une institution aussi moderne que celle-ci. Mais surtout pour eux, parce que cela signifiait l’espérance, défendue à tout prix, de leur assurer santé et bien-être.
En 1982, signale à Granma international la coordinatrice du Réseau national de cardiologie pédiatrique et responsable du programme de la qualité de cette institution hospitalière, le pays avait déjà réussi à réduire le nombre de décès chez les enfants, provoqués par des maladies infectieuses et contagieuses et des diarrhées, par exemple. Cependant, sur un taux de mortalité infantile de 14 pour mille naissances vivantes, trois enfants mouraient de cardiopathie congénitale. Il fallait absolument corriger cette situation.
Il fallait, en outre, explique la professeur consultante, développer le programme de dépistage anténatal de cardiopathies congénitales, parce que « la seule façon de se préparer à recevoir ces petits et de leur assurer des soins opportuns, c’était que leur maladie ne nous surprenne pas à la naissance ».
Apporter des soins médicaux, interventionnistes et chirurgicaux par le biais de services hospitaliers et ambulatoires, ainsi que des services d’enquête diagnostique et de rééducation complète chez les enfants atteints de maladies cardiovasculaires et les adultes souffrant d'une maladie cardiaque congénitale, tel est le quotidien du Centre de cardiologie pédiatrique William Soller.
Mais pour le Dr Eugenio Selman-Housein Sosa, directeur de cette institution, « pouvoir compter sur un centre tel que celui-ci a toute son importance sur le plan social. En effet, c’est une garantie pour la famille cubaine qui aurait un enfant atteint d’un problème cardiaque de compter sur un lieu où il sera pris en charge, un Réseau national de cardiologie pédiatrique que nous dirigeons d’ici, mais sur lequel il pourra compter quel que soit son lieu de résidence dans le pays. Cet enfant bénéficiera d’un suivi et de la possibilité d'une solution ou d'une amélioration de son problème de santé, d’une rééducation et de soins en cas de complications, même une fois atteint l’âge adulte ».
C’est, précisément, le résultat d'un programme articulé qui fonctionne, d’une politique de santé intentionnelle, de la volonté du gouvernement qu’il en soit ainsi et il représente l’un des acquis du système de santé socialiste.
La Dr Herminia Palenzuela nous donne des informations sur ces trois dernières décennies. Les exemples ne manquent pas :
« Les cathétérismes interventionnels représentent actuellement 61% de ceux réalisés dans l'établissement, et constituent une technique qui a supplanté le traitement chirurgical de plusieurs affections. Des femmes enceintes, qui ignoraient qu’elles souffraient de cardiopathie, et de ce fait mettaient en danger leur vie et celle de leur bébé, en ont bénéficié », dit-elle.
Le Centre de Cardiologie est également une institution de « troisième opinion » dans le cadre du diagnostic prénatal, un programme qui s’est renforcé dans tout le pays. Aujourd'hui, il existe un protocole, y compris pour les enfants qui vont naître atteints de malformations cardiaques critiques, et pour lesquels le transfert sur de longues distances est contre-indiqué, du fait du risque imminent de mort à la naissance. « Dans ces cas, les mères sont transférées à une maternité près du Centre de cardiologie, et dès l’accouchement, en moins de trois heures, elles sont ici », explique-t-elle.
La prise en charge des patients souffrant d'arythmies est l’un des services qui ont été renforcé. « Bien que l’objectif soit de disposer d’un département dans cette spécialité et d'effectuer l'ablation et les études électro-physiologiques, qui sont réalisées aujourd'hui en collaboration avec l'Institut de cardiologie, les professionnels du Centre de cardiologie ont été formés à l'implantation de stimulateur cardiaque, une technique pratiquée au sein même de l'institution », signale-t-elle.
Et d’ajouter que le Centre compte également sur environ 100 explorations hémodynamiques pour l'implantation de cellules souches à travers le cathétérisme cardiaque, et un protocole de recherches dans ce domaine.
Il n’existe aucun centre en pédiatrie dans le pays qui traite l'hypertension artérielle pulmonaire chez les patients, qu’elle soit primaire ou ultérieure à une intervention chirurgicale. « Au Centre de cardiologie, ce service a été renforcé », précise-t-elle.
L’institution a mis au point des guides pour le traitement de récupération nutritionnelle des patients. « Parfois, des nourrissons atteints de cardiopathie, de moins de 2 kg, sont hospitalisés. Il y a une quinzaine d’années, c’était impensable », signale le directeur du Centre.
En fait, actuellement, alors que la mortalité infantile a été réduite à 4,4, le taux de mortalité pour cause de cardiopathie congénitale est à peine de 0,31 pour mille naissances vivantes.
« Assurer le suivi à long terme des patients, non seulement la rééducation après l’intervention chirurgicale, est l'un des principes essentiels de l'institution », indique le docteur en sciences Jésus Francisco Carballé Garcia, responsable du Programme national de réadaptation cardiaque et du Département de l’enseignement du Centre de cardiologie.
« Dans la prise en charge des patients, nous nous efforçons non seulement de traiter la pathologie imminente, mais nous insistons aussi sur la qualité de vie et le pronostic vital », affirme-t-il.
« On sait qu’après avoir opéré un enfant d’une cardiopathie, sur ce cœur si petit qui doit être manipulé, peuvent rester – mais pas nécessairement – des séquelles et des résidus qu’à un moment déterminé de la vie il faudra éliminer », explique le professeur consultant et titulaire.
« À cet effet, le Centre de rééducation cardiaque infantile, rattaché au Centre de cardiologie infantile, a joué un rôle déterminant. Actuellement, depuis sa création, il assure le suivi de plus de 6 500 patients sur les plus de 9 000 qui ont subi des opérations à cœur ouvert ou autres », poursuit-il.
« Beaucoup d'entre eux ont dû subir de nouvelles interventions chirurgicales ou de cathétérisme interventionnel et à long terme ils ont eu besoin d’un stimulateur cardiaque », explique-t-il.
« L'avantage du Centre, c’est que nous pouvons planifier à quel moment le patient aura besoin d'une nouvelle intervention, en tenant compte de son évolution. Cela améliore sa qualité de vie, car il n’a pas besoin d’être hospitalisé à cause d’une décompensation cardiaque ou d’une bradycardie. Nous anticipons… », précise le Dr Carballé, fondateur du Centre de cardiologie.
« Au cours de la dernière évaluation que nous avons réalisée, nous avons constaté que la qualité de vie des patients que nous prenons en charge est d'environ 90%. Seulement 1,95% des patients opérés du cœur ne travaillent ou ne font pas d’études. Par ailleurs, aucun d’entre eux n’a perdu son année scolaire », a-t-il dit.
Le spécialiste signale que le Centre de rééducation cardiaque infantile est responsable du suivi, mais aussi des adultes qui souffrent d'une cardiopathie congénitale et qui n’ont pas été opérés lorsqu’ils étaient enfants. Il est également recteur des programmes de Cardiopathie congénitale et travail, et de Cardiopathie congénitale et de grossesse.
Le Dr Carballé ajoute que « plus de 300 femmes souffrant de cardiopathie congénitale ont déjà accouché par voie naturelle. Un résultat qui confirme la valeur sociale du travail effectué dans notre institution pour que ces personnes puissent mener une vie normale ».
Depuis 2006, le Centre de cardiologie pédiatrique William Soler est une Unité de sciences et technologie, une catégorie qu’il a obtenue à deux reprises.
Ses contributions à la santé publique du pays ne se limitent pas aux soins de santé, mais s’étendent au-delà. En effet, ses professeurs, d’un niveau scientifique élevé, ont assuré la formation de plusieurs générations de cardiologues pédiatriques.
« C’est une unité d'enseignement de premier cycle pour les étudiants de quatrième et sixième année de médecine, et de troisième cycle pour tous les étudiants résidents en cardiologie du pays et dans d'autres spécialités, telles que la pédiatrie, la néonatologie, la physiatrie, les soins intensifs, l’anesthésiologie, entre autres », indique le professeur Carballo Garcia.
« Dans le cadre de notre responsabilité d’assurer l’actualisation du Réseau national de cardiologie pédiatrique, nous assurons 14 cours de troisième cycle, qui sont de niveau international ». ajoute-t-il.
Plus de 120 professionnels ont obtenu leur diplôme en cardiologie pédiatrique et près de 200 en diagnostic prénatal de cardiopathie, un programme pour lequel le Centre de cardiologie apporte son soutien au Réseau national de génétique médicale.
Une dizaine de spécialistes de cette institution sont engagés dans des programmes de coopération internationale.
Les défis sont nombreux, explique le Dr Selman-Housein, qui signale en premier lieu la nécessité de développer de nouvelles technologies et d’assurer la formation d’un personnel qualifié. « L'approche des cardiopathies complexes chez les plus jeunes enfants, présentant une insuffisance pondérale à la naissance, le suivi et la prévention des complications à long terme pour améliorer la qualité de vie des patients cardiaques, sont des défis permanents », signale-t-il.
Le Dr Selman-Housein insiste sur la qualité de la relation entre le Centre de cardiologie et les autres unités appartenant au programme de prise en charge cardiovasculaire, dans le cadre du système national de santé, aussi bien dans la capitale que dans le reste du pays.
Il parle de l'effort réalisé pour rénover l'infrastructure de l'hôpital, ce qui se traduit par la réparation des systèmes d’ingénierie, le système de climatisation et le standard téléphonique de l'institution. « Nous avons également reçu entre la fin 2015 et cette année des équipements pour un montant de près de 3 millions de pesos en monnaie convertible. Un nouvel angioscope a été installé aujourd'hui », a-t-il dit.
Plus de 25 000 patients sont traités chaque année dans le service de consultation externe au Centre de cardiologie pédiatrique William Soler.
Environ 100 lits, trois blocs opératoires et 360 travailleurs, qui sont la clé de notre réussite, avec « cette intégration de l'équipe de travail qui se bat au quotidien pour rendre efficace et durable le travail du système», pour guérir et soulager.
« La cardiologie pédiatrique est une activité très coûteuse, dans un pays sous-développé où les services sont étendus, complets et gratuits », affirme le Dr Selman- Housein.
Par ailleurs, signale-t-il, on ne saurait oublier que « nous sommes toujours soumis aux effets du blocus des États-Unis : une politique immorale dans un domaine aussi sensible que la santé, et qui se maintient dans toute sa rigueur. Pratiquement, nous ne pouvons même pas acheter un comprimé d’aspirine ».
« C’est un centre qui démontre la volonté de l'État cubain de préserver les services de santé destinés à la population en dépit de toutes les difficultés économiques et la politique de vols des cerveaux dans le domaine de la santé qui persiste également et qui nous a été très préjudiciable. Cependant, grâce à l'effort sans réserve du personnel de l'institution, nous avons réussi à maintenir et à améliorer les indicateurs de santé et nous espérons bien continuer dans cette voie », a-t-il dit.
Même dans les dures années de la période spéciale, le Centre de cardiologie pédiatrique William Soler n’a pas cessé ses activités. Il ne l’a pas imaginé une seconde, parce que pour ce projet social, la vie d'un enfant cubain a toujours été prioritaire.
Les adages populaires disent que quand un jeune homme a une crise cardiaque, il a moins de chance de la surmonter. Ce n’est qu'un mythe, car ce cœur, qui vient d’avoir 30 ans aujourd'hui, a traversé bien des difficultés, et pourtant il est toujours là, à battre pour les autres.
