« Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant. Peut-être que j'avais été malade avant, mais je l’ignorais. Je mangeais de tout. Je me plaignais souvent d’avoir mal au ventre, que la nourriture me rendait malade, que je vomissais, que je souffrais de diarrhées persistantes, je me sentais dépérir, à tel point que je ne pesais déjà plus que 39 kilos. »
En abusant des aliments contenant du gluten (une protéine présente dans les céréales comme le blé, l'avoine, l'orge et le seigle), mon état s'est aggravé et l' « explosion » s'est produite à l'âge adulte. Les spécialistes n'ont pas hésité à affirmer : « Vous êtes cœliaque, allergique au gluten et au lactose. Ce qui vous tue, c'est le pain et le lait ».
Liliana a dû oublier les planches, car depuis, une priorité s'est imposée dans sa vie : comment se nourrir sans pouvoir manger du pain, des pizzas, des spaghettis, des gâteaux... ? Ce moment a été traumatisant pour elle, surtout au début, et elle n'a pu le surmonter que grâce au soutien de son mari Raidel Sanz Otero.
Lui originaire de Camagüey, elle de Las Tunas, ils ont décidé d'un commun accord de quitter l'agitation de la ville et leurs professions respectives de technologue et d'actrice, pour se lancer dans un monde inconnu à la recherche de nouveaux horizons qui leur permettraient d'améliorer leur qualité de vie grâce à la consommation d'aliments sains.
DANS LA TERRE, LA RÉPONSE
C'est dans la ferme de leurs amis qu'ils ont fait leurs débuts en tant qu'agriculteurs : ensemble, ils ont planté du maïs, des haricots, des citrouilles et d'autres cultures nécessaires pour compléter le régime alimentaire strict de Liliana, exempt de toute sorte de « produits chimiques ».
« Nous sommes enthousiasmés et tout près de là, en 2010, nous avons reçu en usufruit 13,42 hectares de forêt fermée de marabu (espèce exotique envahissante) et de mauvaises herbes. Par où commencer ? Nous sommes-nous demandé, effrayés par la tâche. Eh bien, nous avons défriché une parcelle, semé du maïs et cela a donné de très gros épis », se souvient Raidel.
Cette petite récolte a été une sorte de coup de fouet pour relever de plus grands défis. Après tant d'efforts, les résultats ne se sont pas fait attendre : ils disposent aujourd'hui de quelque 55 hectares, presque tous propres et en activité, dans ce qui constitue la ferme La Liliana, appartenant à la coopérative de crédit et de services « Camilo Cienfuegos ».
« Bien que la production de lait, notamment de fromage, soit notre principale source de revenus, explique Raidel, nous élevons également des porcs, des béliers, des chèvres, des lapins, des poulets et des dindons, en quantités qui nous permettent de satisfaire pleinement les besoins de notre famille tout au long de l'année. »
Comme un damier, on y trouve aussi des champs de manioc, de bananes, de maïs, de citrouille, de haricots, de riz, d'ignames, de légumes, d'ail et d'oignons, à proximité harmonieuse de plantes protéiques pour l'alimentation animale, et d'une forêt naturelle qui abrite des espèces endémiques de la flore et de la faune.
L'AGROÉCOLOGIE EN PREMIÈRE LIGNE
« Tout ce qui est utilisé ici - nous assure Liliana - est 100 % agro-écologique, car, outre le gluten et le lactose, les produits chimiques sont l'une des choses qui affectent le plus les patients coeliaques et les personnes souffrant de problèmes digestifs, de troubles intestinaux ou d'autres affections connexes. »
Une fois devenus agriculteurs, Raidel Sanz et Liliana Bacallao ont décidé de mettre la science et la technologie au service de la ferme. En étroite collaboration avec l'université de Camagüey et d'autres centres de recherche, ils étudient les sols, appliquent des biopesticides sur les cultures et produisent des engrais organiques.
Avec la terre, beaucoup de gens font un simple travail minier : ils la prennent et en profitent, sans rien apporter qui lui permette de se reconstituer et de ne pas perdre sa fertilité. « Cela n'arrive pas chez nous, car nous sommes toujours conscients de faire tourner les cultures ou de laisser reposer les parcelles les plus exploitées », ajoute Raidel.
Ces bonnes pratiques, et bien d'autres, sont transmises au reste des agriculteurs locaux, surtout ces derniers temps, lorsqu'ils ont dû se tourner vers les produits biologiques pour améliorer les rendements de leurs cultures en raison du manque de pesticides et d'engrais importés.
« Très souvent, on m'appelle lorsqu'il a un parasite et me demande comment procéder. Je réponds alors : prenez de l'anamu (plante sauvage de la famille des Fitolacaceae), oubliez son odeur âcre et désagréable, mettez-le dans un pot, laissez-le reposer pendant 15 jours, puis appliquez-le et vous verrez qu'il tue l'aleurode (petite mouche blanche) », raconte Liliana.
SENSIBILITÉ AU DILEMME DES AUTRES
Jusqu'alors, Liliana Bacallao ne s'était préoccupée que de résoudre « son » problème de santé : « Un jour, je suis allée à l'hôpital et j'ai rencontré plusieurs enfants atteints de cette maladie, tandis que les mères parlaient entre elles de leurs difficultés à les nourrir. C'est alors que j'ai décidé, avec mon mari, de faire quelque chose pour eux. »
À base de farine de manioc et de riz, ainsi que d'autres ingrédients naturels, ils ont commencé à essayer et à innover jusqu'à obtenir une grande variété de plats (croquettes, fritures, gâteaux, galettes, entre autres) qu'ils ont offerts, sous forme de petits modules, à certaines de ces familles.
Cependant, poursuit Liliana, nous nous sommes rendu compte qu'en plus de l'aide, l'important était de former les parents, par exemple, aux choses que l'on peut faire avec la fécule de maïs et à la recherche d'autant d'alternatives que possible, car les malades cœliaques ont tendance à se lasser de manger toujours la même chose.
L'idée va plus loin, comme le retour de recettes que les gens ont oublié ou n'ont pas les moyens de préparer, comme le boniatillo, le pan patato, le cassave, les casquitos de goyave, la configure de noix de coco, ou le flan de citrouille, entre beaucoup d’autres, qui peuvent tous être consommés par les personnes souffrant de la maladie.
« Les enfants, en particulier, souffrent beaucoup, que ce soit à l'école, à la maison ou partout où ils vont, car il leur est interdit de consommer des aliments contenant du gluten. C'est pourquoi, pour pallier cette difficulté, nous leur apportons un buffet de sucreries et de friandises sans gluten pour leur anniversaire. »
RÊVES ET OBSTACLES
Grâce à ces gestes et initiatives, un groupe d'amis s'est constitué, uni par la maladie, dont l'objectif est d'officialiser ce qu'ils appellent l'Association cœliaque de Camagüey (Acecam), afin de canaliser des activités de formation, des activités culturelles et des réunions de fraternisation entre patients atteints de cette maladie.
« Ces premiers pas nous ont permis de mettre en place, le dernier vendredi de chaque mois, une consultation multidisciplinaire pour le diagnostic et le suivi des enfants, des jeunes et des adultes atteints de la maladie cœliaque à la polyclinique de spécialités de l'Hôpital pédiatrique Eduardo Agramonte Piña », fait encore observer Liliana.
Ainsi, ils entendent savoir plus précisément combien de malades il y a dans la province, puisque les chiffres officiels (82 enfants) se réfèrent aux enfants de moins de 19 ans enregistrés par le Registre des consommateurs (Oficoda) pour l’adoption d'un régime spécial soutenu par l'État.
« Une fois qu'ils ont atteint cet âge, ils ne suivent plus de régime, mais ils sont toujours cœliaques. Je pense que chaque province doit trouver une solution au problème, car il est très difficile de parcourir des centaines de kilomètres pour acheter les modules d’aliments dans les quatre boulangeries spécialisées qui existent actuellement dans le pays », ajoute Liliana.
En attendant qu'une réponse beaucoup plus proche des possibilités des malades apparaisse, Liliana Bacallao et Raidel Sanz nourrissent un projet qu'ils ne voudraient pas tarder à réaliser : la mise en place d'une mini-industrie dans des espaces de la ferme, dédiée exclusivement à la production de produits sans gluten et sans lactose.
« Avec cette initiative, nous entendons démontrer, modestement, que nous, les agriculteurs, pouvons aussi fabriquer une farine de qualité, à base de manioc, de riz, de sorgho, de millet et de graines de lin, susceptible de remplacer la farine qui est achetée à cette fin à des prix élevés sur le marché international. »
