Elle tend le bras, on lui pose la perfusion, le sang commence à s’écouler : « Sans cela, nous ne pouvons pas vivre ».
Elle tend le bras, ferme les yeux et souhaite que les quatre ou cinq heures pendant lesquelles elle doit rester connectée à cette machine de dialyse passent vite : « Mais je dois continuer. Pour moi et pour ma famille, je dois continuer ».
Et je pense que, même si nous savons peu de choses sur l'histoire du ciel, elle semble être experte dans l'origine de la ténacité de ce bleu qui, sans aller chercher bien loin, est sûrement le lieu où se réfugie l'espoir.
« Je reçois ce traitement depuis 2020, car j'ai eu la COVID-19. Il arrive un moment où on déprime, où on pleure parce que la vie change, quelque chose que l’on refuse. Mais avec le temps, on apprend à aimer la machine. Et je vous le dis : je dois dépendre d'elle, et s'il n'y a pas de carburant, personne ici ne pourrait être hémodialysé », explique Zurama, patiente en hémodialyse.
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Il est plus de 9 heures du matin. Dehors, la rue semble paisible ; les gens vaquent à leurs occupations quotidiennes. Ici, à l'Institut de néphrologie Dr Abelardo Buch Lopez, à La Havane, c’est l’heure de la première séance de traitement rénal par hémodialyse. Il semble que la vie vient de commencer.
Julio César Candelaria Brito, chef du service d'hémodialyse de l'institut, connaît bien cette agitation et cette tranquillité à la fois. Il explique que pour que le service fonctionne correctement, il faut le considérer comme un système, car il englobe le transport, la santé – « qui ne se limite pas au traitement par dialyse, mais comprend également les médicaments et les fournitures » – ainsi que soutien spirituel.
Il pense que pour travailler ici, « il faut faire preuve de beaucoup d'empathie et se mettre à la place de l'autre. C'est un traitement qui lutte constamment contre la mort, et nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir ».
Le pays compte 57 unités d'hémodialyse, avec plus de 3 000 patients qui ont besoin d'une assistance rénale. Parmi eux, 45 sont soignés à l'institut de La Havane. Et tous doivent être pris en charge quotidiennement à leur domicile par un taxi – en coordination préalable avec le ministère des Transports – pour être transférés au centre. Mais cette action, qui pourrait sembler simple, tout comme la disponibilité des fournitures médicales et du personnel, est entravée à Cuba par les limitations en matière de carburant.
Un exemple : la fréquence à laquelle sont livrées ces fournitures médicales pour la dialyse, qui doivent être stockées en grandes quantités. Si auparavant, la livraison était quasi quotidienne, elle est désormais effectuée au compte-gouttes. « Aujourd'hui même, nous attendons l'arrivée du camion pour garantir le début de la séance d'hémodialyse de la séance de demain », explique Julio César.
Si l'on ajoute à cela que nous avons besoin en permanence d'électricité pour le fonctionnement des machines de dialyse et des systèmes de déionisation de l'eau, car il faut éliminer les éléments susceptibles de provoquer des infections, il sera difficile de maintenir ce service – comme tous les autres – si le blocus pétrolier se poursuit, si l'on continue à étouffer tout un peuple.
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La machine contrôle en permanence les paramètres : la conductivité, le débit sanguin, le taux de filtration et le volume d'eau extrait.
Un filtre cylindrique contenant une membrane semi-perméable en acétate assure l'échange. Le sang entre par le haut et s'écoule vers le bas, tandis que le liquide de dialyse remonte. Les deux circulent dans des directions opposées.
Le chef du service d'hémodialyse vérifie le temps qu'il reste à un patient. Une heure et 36 minutes. « C’est presque fini ». Dairy Rodriguez Barreto, cheffe infirmière, s'approche et me confie que ces machines ont des batteries, « mais elles sont anciennes, la batterie ne dure pas longtemps et il serait assez compliqué de travailler sans électricité ». Sans hémodialyse, ces patients pourraient mourir.
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On dit qu'Armando est présent, « d'une manière ou d'une autre, il arrive toujours à l'Institut ». Les jours où il n'est pas le chauffeur des patients, c'est lui qui, depuis quatre ans, est le patient. C'est pourquoi il affirme : « c'est tout ce qui compte pour moi, peu importe l'heure à laquelle je m’en vais.
« Maintenant, ils m'ont mis dans une sorte de bataillon d'urgence. Si une voiture tombe en panne, ils m'appellent et je suis toujours là, prêt à intervenir. Jusqu'à récemment, j'emmenais une patiente à l'hôpital militaire, mais avec tous les problèmes liés à l'essence, je ne le fais plus. C'est trop loin pour moi. »
À cet égard, la base de taxis a pris la mesure de regrouper plusieurs malades, vivant dans des zones adjacentes, en un seul trajet, en fonction des disponibilités. Cependant, de nombreuses personnes atteintes d'une maladie rénale dépendent d'accompagnateurs car le traitement les affaiblit, « mais cet accompagnateur ne peut plus venir en voiture », explique l'infirmier José Carlos Castillo Curbeco.
En effet, certains patients ne peuvent pas se déplacer et nous les avons souvent reçus en urgences, car s'ils ne viennent pas un jour, leur vie est en danger. Il est donc indispensable qu'ils soient connectés à ce rein artificiel, explique José Carlos.
Par mesure de précaution, des lits ont été mis à disposition pour accueillir les personnes qui ne peuvent pas se rendre à leur traitement de dialyse.
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Yamilé Garcia Villar, directrice de l'institut, a ce regard qui n'a pas besoin de mots pour savoir ce qui se passe.
Je l'ai souvent vue parcourir les couloirs pour superviser les traitements. Elle raconte : « Nous avons connu des pannes du système de traitement de l'eau, ce qui a entraîné un retard dans le démarrage des hémodialyses, qui ont bien sûr des horaires définis. Dans ces circonstances, le personnel technique a été mobilisé et les traitements ont repris à des horaires décalés, l'hémodialyse se terminant parfois à 4 heures du matin ».
Cependant, dit-elle, le programme n'a jamais été interrompu. « Malgré la situation tendue, la disponibilité des ressources est toujours garantie à temps ».
Par ailleurs, bien que les reins artificiels soient conçus pour une durée de vie d'environ cinq ans, ils doivent faire l'objet d'une maintenance annuelle, mais les restrictions économiques et financières imposées par les États-Unis ont empêché cette opération d'être effectuée efficacement, et les machines d'hémodialyse tombent plus souvent en panne.
Yamilé le sait bien, et même si elle ne prononce pas les mots, il suffit de l'observer pour savoir que sans cette position, sans cet amour, le poids de la Cuba dans laquelle nous vivons – et celle que ceux du Nord refusent de laisser vivre– nous serions submergés.
« Toutes les maladies ont une composante psychologique, et la certitude que le traitement est garanti apporte un certain bien-être et une certaine confiance. Lorsqu'il y a des menaces, et plus encore lorsqu'elles sont réelles, palpables, le patient se sent effrayé.
« C'est ce que nous vivons actuellement. Nous craignons que le traitement ne puisse pas se poursuivre, même si nous connaissons la volonté politique du gouvernement, l'engagement du personnel, et je ne parle pas seulement des médecins ou des infirmières, mais aussi des techniciens de laboratoire, des personnels de service, des chauffeurs ».
Et dans ce cas, il est question de vies : pourquoi les menacer ?
